|
Dzień 21.10.94 idę do pracy na noc,wracam rano drzwi otwiera mi sąsiadka i oznajmia że żonę w nocy zabrała karetka do porodu.
Biegnę do telefonu dzwonię do szpitala,pielęgniarka mówi mi że żona urodziła drugiego syna,oboje czują się dobrze syn otrzymał 10 punktów.
Radość zapanowała w moim sercu.
Trzecia doba-odbieram oboje ze szpitala,czują się dobrze.
Po tygodniu wizyta pediatry,niepokoi powiększona wątroba i zbyt długo utrzymująca się żółtaczka fizjologiczna - zaleca wykonanie badań.
Badania wykazują przekroczone normy enzymów wątrobowych,lekarz kieruje do szpitala zakażnego.
Po 2-tygodniowym pobycie w szpitalu nie znajdują przyczyny,kierują do DSK znowu szereg badań nie potwierdza żadnej choroby.
Po 3-tygodniowym pobycie w szpitalu bada syna profesor,niepokoi go że przy podnoszeniu za ręce ,głowa leci za bardzo do tyłu,zleca wykonanie badań enzymów mięśniowych.
SZOK-enzymy wielokrotnie przekraczają normy-skierowanie do kliniki chorób mięśni w Warszawie-jedziemy -lekarz go bada,ogląda i mówi:"bardzo ładnie się rozwija" i wypisuje zaświadczenie-podejrzenie dystrofii mięśniowej u Kamila a także u starszego syna a rokowania są złe nie ma lekarstwa na to schorzenie-łzy ROZPACZ serce rozrywa tak jakby zapadł wyrok.
13-y miesiąc Kamil zaczyna stawiać pierwsze kroki-RADOŚĆ lecz rana w sercu jest.
Żyjemy z tą świadomością, że może lekarze się mylą,że wszystko będzie dobrze
Kamil chodzi,jest sprawny jak inne dzieci.
Kontrola enzymów mięśniowych nie potwierdza naszych oczekiwań, 60-krotnie przekracza normy.
Gdy Kamil miał około 5 lat badania wykazały,że enzymy przekraczają normę już tylko 6-krotnie,zrobiło się lżej na sercu i jedna MYŚL - może choroba się cofa,
Lekarz rozwiał nasze nadzieje -BÓL.
W tym wieku już można zauważyć było że jest mniej sprawny fizycznie od swoich rówieśników,wolniej biega,wstaje i chodzi na palcach.
Z mediów dowiadujemy się że chłopak chory na dystrofię wyjeżdża na leczenie za granicę-znowu zapala się iskra nadziei -wsiadamy w pociąg i jedziemy na konsultację do Warszawy -niestety rozczarowanie-lekarz oznajmia iż nie jest przekonana że ta metoda leczenia coś zmieni i koszty są ogromne.
Kamil idzie do szkoły-jesteśmy zadowoleni,lecz mamy pewne obawy czy sobie poradzi sam,gdyż całe swoje życie miał przy boku kogoś kto mu pomagał.
CZAS idzie do przodu a naszemu synkowi sił ubywa,idzie do drugiej klasy pojawiły się problemy z wchodzeniem po schodach,częściej się przewraca,coraz więcej potrzebuje pomocy w poruszaniu się.
W telewizji pojawiły się informacje o wyjazdach dzieci chorych na zanik mięśni do Kijowa na leczenie,zowu rozbudziło to w nas nadzieję na szansę uratowania naszego synka.
Powzieliśmy DECYZJĘ iż musimy wszystko zrobić aby Kamil mógł skorzystać z tej szansy,chociaż nie jest to proste,gdyż wymaga to dużych nakładów finansowych ,którymi nie dysponujemy.
Przygotowania do 1-ej komunii świętej -łza się w oku kręci jak patrzymy na dzieci z Kamila klasy,jakie są żwawe,wesołe - ON nie bierze czynnego udziału w próbach,gdyż jest mu ciężko stać.
Na taki widok serce płacze,oczy łzawią,głos się załamuje.
DLACZEGO nasze dziecko tak cierpi w swoim życiu,przecież nic złego nikomu nie uczynił?
DLACZEGO nie może cieszyć się z życia jak inne dzieci......?
jak my gdy byliśmy w jego wieku , chciałby jeżdzić na rowerze,grać w piłkę nożną , grać w berka .........
tata Kamila
Jeśli chcesz pomóc Kamilowi w pokonywaniu choroby, w opóznianiu jej postępów, możesz wpłacać środki na rehabilitację i leczenie Kamila na niżej podane konto:
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i Młodzieży Specjalnej Troski JEDEN ŚWIAT
kod SWIFT: B PKO PL PW
Bank PKO BP S.A. Oddział Regionalny w Białymstoku
71 1020 1332 0000 1002 0026 3921
PL 71 1020 1332 0000 1002 0026 3921 (przy rozliczeniach zagranicznych)
KONIECZNIE z dopiskiem:
Darowizna na leczenie i rehabilitację Kamila Gniedziejko
Kontakt do rodziców Kamila
|